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科学な本のご紹介:  本当はあまり知られていないダウン症のはなし ダウン症は「わかって」いない

科学に佇む書斎
【2015/09/22】



ダウン症wikimedia『本当はあまり知られていないダウン症のはなし ダウン症は「わかって」いない』

科学の本天使という言葉をダウン症の代名詞に使ってほしくはありません。実際、どこが天使か!?と思うようなことが毎日繰り返されます。
 急げと言えば遅くなりますし、こちらの気持ちをよく読んでいます。非常に人間的です。ですから、天使というふうに画一的にカテゴライズしてしまうのはよくないと思っています。

科学の本ダウン症の基本的な知識として、まず体格が標準を下回るという問題があります。
 これが保護者にとってはつらいもので、何とか標準の範疇に入ってほしいという思いから、せめて好きなものだけでも食べさせようとした結果、体重だけ標準曲線に入ってしまうということが起きます。
 そうなると、思春期・青年期以降は肥満という問題が非常に大きな課題となり、さまざまな面で生活の質に直結してきます。

科学の本併発症についてはさまざまあって、すべての診療科目にまたがるといっても間違いありません。
 その中でも非常に多いのが聴覚障害です。どの段階から難聴とするかで違ってきますが、全体としては3〜7割で推移しているところです。

科学の本ダウン症の子はあご全体が小さいため歯が生えるのも遅く、あごの筋肉も弱いので、舌で上あごにご飯を押しつけ、すりつぶして飲み込むという食べ方をしています。
 ですから、すりつぶせない繊維質のものはなかなか食べられないということになります。

科学の本ダウン症の方の平均寿命は短いといわれてきましたが、今は推定で60歳代に届いているといわれます。
 日本人の全国平均に比べれば短いですが、親の視点でみた場合、平均して60歳まで生きる子どもたちをはたして短いといえるでしょうか。

科学の本この親御さんの場合、我が子が障害児だということで、自分の人生から何か大切なものが失われてしまった感覚におちいっているのです。
 障害があることは喪失ではないということをどう伝えるか。

科学の本日本という国には今もなお、ダウン症の子どもが生まれると両親の知らないところで母方の実家の親御さんが父方の実家に謝罪に行くということがあるようです。

科学の本性的な被害にあう障害者のケースを見ると、ジャージなどルーズな服装でいた場合にはるかに確率が高くなっています。見た目をきちんとしていることは大事です。









『本当はあまり知られていないダウン症のはなし ダウン症は「わかって」いない』
 玉井邦夫
 LD協会・知識の森シリーズ
 神奈川LD協会
 


生き方を理解されない苦しみ、間違った情報によって攻撃される苦難。
ライフコースの現実を紹介しながら、不当に間違った情報が多く流されている現状に対し、トーンを抑えながらもしっかりと、正しい情報を見分けて考えてくれと訴えかける。

昨今の出生前診断をめぐる、乱用奨励に近い悪質な誤情報の実態について、なんとか釘をさせないかと頑張る人々を、彼らの発する正しい情報への理解を、我々は邪険にしてはいないだろうか。

薄く手軽な体裁の本ですが、内容はずっしりしています。




Blausen 0326 DownSyndrome
By BruceBlaus. "Medical gallery of Blausen Medical 2014". WikiJournal of Medicine 1 (2). DOI:10.15347/wjm/2014.010. ISSN 2002-4436. (Own work) [CC BY 3.0], via Wikimedia Commons

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